Když člověk obdrží závažnou či chronickou diagnózu, pacientská organizace bývá jedním z prvních míst, kde najde srozumitelné informace, praktickou podporu i komunitu lidí se stejnou zkušeností. Zároveň vstupují do veřejných debat o podobě péče, léčbě a zdravotnických pravidlech. Samy však často fungují z roku na rok podle toho, zda uspějí v dotačních výzvách, grantech nebo získají dostatek darů. Právě tomu, jak jejich financování nastavit transparentně a dlouhodobě, se věnoval 11. ročník konference Letní škola Akademie pacientských organizací (APO), která každoročně propojuje pacientské organizace se státní správou, zdravotními pojišťovnami a odbornými partnery.

V Česku dnes působí zhruba 140 pacientských organizací. Pomáhají lidem porozumět diagnóze i možnostem léčby, zorientovat se ve zdravotním a sociálním systému a zvládnout dopady nemoci na osobní i pracovní život. Podporují také rodiny a pečující, věnují se osvětě a prevenci a převádějí odborné informace do srozumitelné podoby.

Jejich role však nekončí u přímé pomoci. Při jednáních se státní správou, zdravotními pojišťovnami, zdravotníky a dalšími institucemi upozorňují na problémy, které z administrativních dat často nejsou vidět. Přinášejí zkušenosti z každodenního života, upozorňují na překážky v dostupnosti péče i na potřeby rodin a pečujících.

„Pacientské organizace pomáhají lidem ve chvíli, kdy se po stanovení diagnózy ocitají v neznámém prostředí. Nabízejí jim srozumitelné informace, podporu i zkušenosti těch, kteří podobnou situací již prošli, a současně přinášejí do rozhodování ve zdravotnictví pohled samotných pacientů. Je proto důležité, aby pro svou práci měly stabilnější podmínky. Nový fond obecně prospěšných činností vytvořil prostor pro jejich podporu ze strany zdravotních pojišťoven. Nyní potřebujeme tento rámec naplnit jasnými a transparentními pravidly, aby se organizace mohly soustředit na pomoc pacientům a plánovat svou práci s delším výhledem,“ říká ministr zdravotnictví Adam Vojtěch.

Zodpovědná práce, která stojí na roztříštěných příjmech

Pomoc pacientských organizací má vedle dopadu na kvalitu života také měřitelný ekonomický přínos. Analýza společnosti EY z roku 2023 pro Národní asociaci pacientských organizací (NAPO) vyčíslila u sedmi sledovaných organizací roční úsporu veřejných rozpočtů na 188,5 milionu korun, tedy přibližně 11 tisíc korun na jednoho podpořeného pacienta. Výsledky ukazují, že poradenství, edukace a další služby mají význam i pro veřejné finance.

Financování organizací je přitom rozptýlené mezi veřejné dotace a granty, podporu měst a krajů, firemní a individuální dary, členské příspěvky, veřejné sbírky a vlastní aktivity. Vícezdrojové financování může posilovat jejich nezávislost, současně ale přináší značnou administrativní zátěž. Každý rok musejí znovu shánět prostředky nejen na jednotlivé projekty, ale také na mzdy, nájem, účetnictví, informační systémy či komunikaci s pacienty.

„Kvalitní zdravotnictví nelze řídit pouze podle tabulek a rozpočtů. Pacientské organizace do rozhodování vnášejí lidský rozměr, skutečné zkušenosti a potřeby lidí, kteří zdravotní péči využívají. Nestačí proto pacienty k diskusi přizvat jen formálně. Jejich zástupci potřebují odborné znalosti, dostatečné kapacity a stabilní zázemí, aby mohli být rovnocennými partnery státu, zdravotníků, pojišťoven i průmyslu. AIFP prostřednictvím Akademie pacientských organizací dlouhodobě podporuje jejich profesionalizaci, nezávislost a transparentnost. Udržitelné financování je přirozeným předpokladem, aby mohly svou roli plnit soustavně, a nikoli pouze tehdy, když uspějí v jednotlivém grantovém řízení,“ vysvětluje David Kolář, výkonný ředitel Asociace inovativního farmaceutického průmyslu (AIFP).

Nový fond otevřel cestu. Rozhodnou konkrétní pravidla

Stabilnější financování pacientských organizací se nerodilo přes noc. Od roku 2023 o něm jednali zástupci Ministerstva zdravotnictví, Ministerstva financí, zdravotních pojišťoven a pacientského sektoru v pracovní skupině Pacientské rady i u kulatých stolů. Výsledkem je Fond obecně prospěšných činností, z něhož mohou zdravotní pojišťovny od 1. ledna 2026 pacientské organizace podporovat. Mohou, ale nemusejí. Zákon jim tuto možnost dává, povinnost však nestanovuje a organizacím na podporu nevzniká právní nárok.

První test přichází už letos. Na lednovém jednání Rady ředitelů zdravotních pojišťoven byla potvrzena vůle nový fond pilotně spustit, konkrétní finanční prostředky však zatím vyčleněny nebyly. Rozhodující proto bude, jak se podaří fond uvést do praxe a nakolik bude skutečně funkční. Bude třeba dohodnout, komu a podle jakých kritérií bude podpora určena, kdo se bude na rozhodování podílet i jak se budou její dopady vyhodnocovat. Teprve nastavení těchto pravidel a jejich fungování v praxi ukáže, zda se fond může stát prvním krokem k předvídatelnějšímu financování.

Nejde přitom jen o zajištění provozu. Stabilní zázemí umožňuje pacientským organizacím udržet odborné týmy a přinášet zkušenost pacientů do rozhodování o zdravotní péči, včetně hodnocení zdravotnických technologií (HTA).

„Nacházíme se v rozhodujícím okamžiku. Zákon připravil cestu k systémové podpoře pacientských organizací a nyní je potřeba tuto příležitost proměnit ve skutečně funkční, předvídatelný systém financování. Nežádáme výsadu ani neopodstatněné částky. K zajištění základního provozu 65 pacientských organizací zapsaných na oficiálním seznamu Ministerstva zdravotnictví je třeba zhruba 65 milionů Kč, což je necelých 0,6 % toho, co zdravotní pojišťovny plánují v tomto roce vydat na vlastní provoz,“ uzavírá Robert Hejzák, předseda Národní asociace pacientských organizací (NAPO).

Zdroj: Asociace inovativního farmaceutického průmyslu