Za vznikem Pacientské organizace CHRONICKÁ BOLEST, z.s. stojí osobní zkušenost Vlasty Štochlové, která poznala, jaké je přežít vážné onemocnění, následně žít s chronickou bolestí, hledat pomoc a postupně zjišťovat, že podobný příběh prožívají tisíce dalších lidí.

Její příběh začal 22. dubna 2016. Bývalá ředitelka mateřské školy z Jirkova tehdy během telefonátu s dcerou náhle začala ztrácet vědomí. Dcera okamžitě přivolala záchrannou službu. Vlasta skončila na jednotce intenzivní péče chomutovské nemocnice s otokem mozku a nádorem mozkových plen, meningeomem. Její stav byl kritický. Následoval převoz do Ústřední vojenské nemocnice v Praze a náročná operace.

„Buď budeme operovat, nebo zemřete,“ sdělil jí prof. MUDr. Vladimír Beneš, DrSc.

Vlasta s operací souhlasila a zákrok jí zachránil život. Zároveň však přinesl následky, se kterými se musela vyrovnávat další roky. Přišly silné bolesti hlavy, částečná ztráta zraku, a především dlouhodobý boj s bolestí. „Po operaci jsem si prošla peklem,“ vzpomíná dnes.

Postupně pochopila, že samotné přežití vážného onemocnění ještě neznamená návrat k běžnému životu. Člověk může být z medicínského hlediska zachráněn, a přesto dál žít s bolestí, omezeními a nejistotou, kam se obrátit a kdo mu skutečně pomůže.

Vlasta dlouho hledala cestu, jak svůj stav zvládnout. Nakonec se dostala do Centra pro léčbu chronické bolesti v Masarykově nemocnici v Ústí nad Labem, kde díky specializované péči týmu MUDr. Jana Procházky, Ph.D., našla úlevu.

„Zní to jednoduše. Pomocí mnoha malých obstřiků do konkrétních míst na hlavě, krku i zádech se mi poměrně rychle a na dost dlouhou dobu výrazně ulevilo od bolesti. Kupodivu se mi zlepšilo i vidění, což mi nikdo nebyl a není schopen vysvětlit. Ale je to tak. Od té doby mi opakování těchto obstřiků pokaždé velmi pomůže bolest zmírnit. Důležité je správně určit místa, kam je aplikovat.

Pan doktor zároveň upravil vybrané léky proti bolesti a jejich dávkování, protože ne všechny léky dobře snáším. Právě kombinace odborné péče, správně nastavené léčby a individuálního přístupu pro mě znamenala velkou změnu,“ vzpomíná Vlasta.

Právě tato zkušenost pro ni znamenala zásadní zlom – zjistila totiž, že není jediná.

Začala potkávat další lidi, kteří stejně jako ona dlouhodobě žijí s bolestí, hledají informace, procházejí různými formami léčby a často nevědí, na koho se obrátit. Potřebují nejen odbornou péči, ale také srozumitelné informace, pochopení a jistotu, že jejich obtíže někdo bere vážně. „Tehdy mi došlo, že můj příběh není jen můj. Podobně žije mnoho dalších lidí.“ A právě tehdy začala vznikat myšlenka pacientské organizace.

Nechtěla už jen zvládnout vlastní bolest. Chtěla pomoci lidem, kteří jsou na podobné cestě.

Z vlastní zkušenosti věděla, co může pacientovi chybět, ověřené informace, orientace v možnostech léčby, pomoc při hledání odborné péče i pocit, že na svou situaci není sám. Rozhodla se proto svou zkušenost proměnit v pomoc druhým a založila Pacientskou organizaci CHRONICKÁ BOLEST, z.s. „Člověk v takové situaci potřebuje něco dělat, aby se nezabýval sám sebou. Práce je lék.“

Organizace pomáhá pacientům orientovat se v možnostech léčby, poskytuje ověřené informace, propojuje je s odborníky, a především jim dává prostor, aby jejich zkušenost byla slyšet a respektována.

Vlasta sama navíc ukazuje, že život s následky vážného onemocnění nemusí znamenat rezignaci. Svou zkušenost proměnila v aktivní pomoc druhým a rozhodla se také darovat své dlouhé vlasy na výrobu paruky pro onkologické pacienty. „Žiju. A omezení, která mi nemoc přinesla, jsou prostě daň za život. I tak se snažím pomáhat.“

Její příběh tak dnes není pouze příběhem ženy, která přežila vážné onemocnění a naučila se žít s jeho následky. Je příběhem člověka, který svou vlastní zkušenost proměnil v rozhodnutí pomáhat dalším lidem, aby na cestu s chronickou bolestí nemuseli zůstávat sami.